Cfarë është ALS dhe çfarë do të thotë të jetosh me një njeri që vuan nga Skleroza Amiotrofike Laterale e ka shpjeguar fare qartë Anila Prifti – mikeshë dhe kolege – në blogun e saj.
Këto ditë është folur shumë për ALS (shpesh duke e përmendur si gërma pa e pasur haberin fare se çfarë është) falë fenomenit veror të kovave me akull, që mbush rrjetet sociale me hashtag #IceBucketChallenge. U përpoqa për disa ditë që të shmangesha nga diskutimi, por ka një aspekt që më duket se harrohet në gjithë këtë lojë: roli i shtetit në kërkimin shkencor.
Që në fillim kishte pikëpyetje në rrjetet sociale nëse moda e zbrazjes mbi vete të kovave me akull funksiononte apo jo. Pra, nëse po krijonte vërtetë më shumë ndërgjegjësim për atë që quhet “sëmundja e shekullit” apo thjeshtë ishte një PR i mirë për vipat e të gjithë sektorëve. Nga Amerika na thanë se funksionon pasi donacionet në favor të disa shoqatave atje, ishin rritur me mbi 40 milionë dollarë në pak ditë. (Sipas të njëjtave shoqata, shuma gjithsesi mbetet e vogël në krahasim me vondet që i nevojiten kërkimit.)
Ndërsa nga Italia, pavarësisht se në lojë u përfshi edhe Kryeministri Matteo Renzi, donacionet kanë qenë shumë të pakta, siç njofton ilFattoQuotidiano.
Për këtë, mendoj se rëndësia që ka kërkimi shkencor nuk mund t’i lihet në dorë vetëm donacioneve të privatëve, të cilat, të kuptohemi, janë gjithmonë të mirëpritura. Por shteti (shtetet) duhet të luajë rolin e tij primar duke financuar kërkimin shkencor.
Obama në SHBA refuzoi ftesën për t’u lagur në ujë. Departamenti Amerikan i Shtetit u kujtoi ambasadorëve amerikanë të ruajnë etikën e të qenit një përfaqësues i shtetit. Në Shqipëri kemi Kryeparlamentarin Meta që e pranoi atë dhe bëri edhe një donacion prej 100 dollarësh, njoftoi stafi i tij. Dhe ndërsa shikoje faturën e publikuar në Facebook, i paevitueshëm ishte rikthimi në kujtesë i asaj që u cilësua në shtyp si “ditëlindja faraonike” e Gjirit të Lalzit, ku Meta mblodhi rreth 600 të ftuar me rastin e 45-vjetorit të tij.
Emra të njohur, të fushave të ndryshme, në vende të ndryshme, iu bashkuan lojës së kovës me akull sepse panë një mundësi të mirë PR-i për veten. Por, a jemi të sigurt se do të reagojnë njësoj në një tjetër rast, ndoshta jo po kaq në modë, nga i cili nuk do të përfitonin ndonjë vizibilitet të madh?